El cor: eina principal de la nostra vida

Com tots ja sabem, el cor és l’òrgan que dóna sentit a la nostra vida. Està més que clar que sense ell no viuríem, però cal cuidar-lo perquè moltes persones pateixen malalties relacionades amb el cor, i què millor que tenir la tecnologia al nostre abast per ajudar-nos a fer-les front.

Quines són aquestes persones i les causes?

A tots nosaltres, sense cap excepció, a mesura que va passant el temps, se’ns va desgastant el cor, fins que morim, cosa que fa que pensem que els que tenen problemes del cor és la població de la tercera edat, PERÒ, això no és ben bé veritat: alguns infants i adolescents també pateixen malalties cardiovasculars (bufs al cor, malformacions cardíaques...). 

Aquestes malalties les pot patir tota la població, des dels meus desafavorits fins a la persona més rica del teu barri a la que no li falta de res, des d’aquell que més ho coneix fins al qui no sabia ni de la seva existència. Cal que tingueu en compte que el sobrepès, falta d’activitat física, consum de tabac i mala alimentació ajuden a desenvolupar malalties de cor!  

Estudis basats en la població jove mostren que les malalties de cor comencen a l'adolescència.

Us adjuntem un vídeo en el que s’explica causes i factors de rics:

De què serveix la tecnologia? 

No cal saber tecnologia per evitar el desenvolupament d’una malaltia de cor, ja que si t’ha tocat solament podràs combatre-la, però sí que gràcies a l’avanç en medicina, a la tecnologia, una persona que tingui tal malaltia pot fer una vida més o menys normal, només cal tenir-hi accés.  

La tecnologia creix a marxes forçades i ajuda als pacients a tenir una millor vida. A continuació podeu veure un vídeo en el que ens ensenyen algunes de les noves tècniques:

Tots sabem que la tecnologia és CLAU per ajudar-nos en aquestes malalties. Es fa ús des d’ecografies, cirurgies, trasplantaments i fins i tot de creacions de cors artificials, com es veu a la imatge de la dreta.

També, hem de tenir en compte que moltes vegades els tractaments naturals, ajuden molt. 

Voldríem destacar, també, que existeixen cinc aplicacions per smartphones que ajuden a cuidar del teu cor.

Com ja hem explicat, el tabac és una de les causes que provoquen malalties cardiovasculars. En relació a la tecnologia, s’ha creat la cigarreta electrònica, una alternativa a la cigarreta, sense nicotina, que s’ha posat molt de moda i està destinada tant als qui desitgen seguir fumant, com pels que ho volen deixar. Aquesta nova tecnologia pot ajudar a que la gent deixi de consumir substàncies nocives i es redueixin malalties cardiovasculars. 

I de cara a un futur... què? 

I així continuarem seguint, en busca de la perfecció que ens permeti una millor satisfacció de les necessitats de les persones.  Les tecnologies milloraran i es podran tractar més eficaçment totes les malalties de cor existents. 

No us perdeu la notícia de l’enllaç que hi ha a continuació, ens obra camí cap a un nou món tecnològic, on amb l’ajuda d’imatges hologràfiques 3D es pretén operar el cor!! 

Com millora la vida dels pacients?  

La tecnologia és la base que els ajuda a tirar endavant, els proporciona una nova vida, una petita esperança que, sense l’existència de la tecnologia, no seria possible.  Per exemple, hi ha persones que viuen gràcies a un marcapassos i ens expliquen l'experiència. D'altres, viuen gràcies a un transplantament de cor, fet que suposa uns canvis en la seva vida. 

Encara que a vegades puguin tenir una vida més limitada, tots els usuaris agraeixen la tecnologia, ja que gràcies a ella ara estan segurs, alegres i plens de vida. Per tant, encara que hi hagi conseqüències negatives, la part positiva sempre supera la negativa.  

Doncs ja sabeu, cuidem del nostre cor que només en tenim un! 

Fòrumclínic, una altra alternativa medicinal

Anna Cintas i Ihssan Khlifi

fòrumclínic és un programa interactiu dirigit a pacients  amb l'objectiu d'augmentar el seu grau d'autonomia amb respecte a la seva salut, utilitzant les oportunitats que ofereixen les noves tecnologies.

El fòrum clínic és, com ja hem dit, un programa interactiu en el qual els pacients poden comunicar-se amb els professionals però també amb altres pacients que pateixen de salut. D'aquesta manera , a través de les TIC els usuaris obtenen un suport més continu i una relació d'iguals que pot ser de molta ajuda.

Fòrumclínic publica material d'informació sanitària adreçat a pacients, i utilitza la millor evidència científica de la que es pot disposar, així com l'experiència dels professionals i la prespectiva dels pacients. És a dir, es desitja aportar tota la informació necessària per tal de que els pacients puguin adoptar decisions sobre els seus propis problemes de salut per els quals es veuen afectats.

El programa aporta una informació rigorosa, útil, transparent i objectiva de diferents malalties, però ens centrarem en quatre: l'esquizofrènia, la depressió,el trastorn bipolar i VIH.

Qui el desenvolupa?

El fòrumclínic compta amb el lideratge de professionals dels centres hospitalaris i d'atenció primària de la Corporació Sanitària Clínic, de l'Hospital Clínic de Barcelona, un dels líders clínics i d'investigació biomèdica al nostre país. El projecte compta també amb el finançament i el suport de la Fundació BBVA, l'actuació de la qual en el camp de la biomedicina se centra en la promoció de la investigació aplicada a la cura de la salut i a la millora de la qualitat de vida dels ciutadans.

Objectiu

L'objectiu de fòrumclínic és donar informació per a contribuir a que els ciutadans millorin els seus coneixements sobre la salut  i sobre la malaltia, els seus condicionants, l'eficàcia i seguretat dels diferents tractaments, els tractaments preventius disponibles, a fi que puguin implicar-se en les decisions clíniques que els afecten.

Volem remarcar que fórumclínic NO HA DE SER UTILITZAT com una eina per realitzar AUTODIAGNÒSTICS NI AUTOTRACTAMENTS, sinó com una aguí de recomanacions saludables.

Destinataris

El projecte de fòrumclínic va dirigit a totes aquelles persones que pateixen diverses problemàtiques de salut i a les seves famílies o més pròxims. Per tan, els principals col·lectius als quals va dirigit són a tots aquells que pateixen alguna d'aquestes malalties i a les seves famílies, però també a totes aquelles persones que estiguin interessades en conèixer aquest projecte i vulgui adquirir coneixements sobre l'àmbit sanitari. A més a més, aquest espai interactiu està dinamitzat per professionals, separats per les diferents patologies, és a dir, cada patologia disposa d'un moderador i autor específics que són els encarregats de dur a terme el fòrum. També, el fòrumclínic està connectat amb la premsa i diferents entitats com per exemple: Hospital clínic i Fundació BBVA.

A continuació els oferim un vídeo (Forumclínic) en el que es pot explicar de manera més entenedora els tipus de malalties que tracten, els professionals que formen part i diferents usos saludables per a una millora en la qualitat de vida entre d'altres:

 

Origen

Aquest projecte es va desenvolupar per tal de disminuir la saturació de pacients a l'hospital i per tenir un contacte més continu entre pacient i professional. Però també proporciona un contacte entre usuaris de manera que aquests, a part de rebre una ajuda i atenció del professional a través d'aquest projecte, estableixen una relació entre iguals ( persones que pateixen la mateixa malaltia ) i així es poden donar suport mutu.

La relació que s'estableix entre usuaris creiem que és molt útil, ja que realment per molt que puguin empatitzar els professionals amb els usuaris, només els usuaris són els que realment entenen per la situació que poden estar passant i pot ser de gran ajuda, sobretot a nivell emocional.

En definitiva, volem oferir diferents recomanacions i guies genèriques per el tractament de determinades malalties.

Quien tiene la voluntad,

tiene la fuerza.

Menandro

Veritat oculta d’Ana i Mia

A través d’Internet podem accedir a multitud de blogs anomenats Ana i Mia. Darrere d’aquestes paraules s’hi amaguen dos trastorns alimentaris anomenats anorèxia i bulímia, Ana significa anorèxia i Mia bulímia. Són blogs creats per persones amb greus problemes d’alimentació i amb trastorns psicològics que utilitzen l’anonimat de la xarxa per comunicar-se, aconsellar-se i alleujar-se dels problemes d’aquestes malalties. A més de fer front al problema, fomenten l’anorèxia i la bulímia. S’expressen en llibertat, sí, però fins a quin punt és poden fomentar els TCA a través de la xarxa? De fet a primera vista accedir a un blog titulat Ana i Mia ens porta a pensar que el seu contingut serà inofensiu. Però en realitat, què s’amaga darrere d’Ana i Mia?

La creadora d’un dels blogs més famosos, Mianaly, assenyala que han passat de lluitar contra la seva malaltia a convertir-la en un exemple de vida a seguir per molts joves que volen “aconseguir la perfecció tant en l’aspecte físic com en l’espiritual”. Segons l’estudi realitzat per l’associació Protegeles no existeix un perfil d’administradores dels blogs homogeni, però per norma general es tracta de noies al voltant del 20 anys amb una historia de més de dos anys de malaltia. Aquestes persones son molt competents amb les noves tecnologies, doncs dominen a la perfecció la publicació en xarxa, des de les xarxes socials o fins i tot la creació de pàgines web o blogs. La proliferació d’aquests blogs i pàgines webs fa que sigui més fàcil accedir a aquesta informació.

Les xarxes socials creen i reforcen models que fomenten l'anorèxia i la bulímia

La xarxa és el lloc perfecte per donar a conèixer entre els joves el seu mètode de vida. Doncs l’activitat principal que duen a terme les bloggers és fomentar l’anorèxia i la bulímia, publicant posts, compartint experiències sobre dietes molt estrictes a base de líquids, donant informació sobre medicaments per disminuir la gana sota recepta mèdica en cas de diagnòstic d’obesitat, també comparteixen trucs i es marquen un objectiu per assolir el pes que creuen ideal i anoten el seu seguiment personal. Són joves amb accés a Internet amb coneixements més que suficients en les noves tecnologies. En aquell moment, principis dels 2000, joves amb un nivell econòmic per damunt de la mitjana ja que l’ús d’Internet no estava a l’abast de qualsevol. De fet amb els anys, el ràpid desenvolupament de les TIC i l’alfabetització dels joves amb les noves tecnologies ha provocat un augment considerable del nombre de seguidors i participants en aquests espais virtuals arreu del món, sobretot a les societats occidentalitzades on gaire bé qualsevol jove te accés a Internet.

En la majoria de casos aquests joves amb trastorns alimentaris tenen al darrere les seves famílies, amics, metges i/o associacions que vetllen per ells i per la seva salut. La degeneració d’aquestes pàgines ha fet que bona part dels joves que les segueixen no vulguin lluitar contra la seva malaltia sinó per un ideal de perfecció ANA i MIA. Per això associacions com Protegeles que vetlla pels adolescents en risc, ha llençat diverses campanyes en contra del foment de l’Anorèxia i la Bulímia a Internet. L’any 2005 es van tancar 350 pàgines Ana i Mia però malauradament encara hi ha molts blogs en actiu.

La creadora del blog Lily’s Life té anotacions personals My life history d’una conferència de la UNAM l’any 2004 on per primera vegada és va parlar del fenomen ANA i MIA de forma oficial on un grup de psicòlegs i sociòlegs van realitzar investigacions sobre quin era l’origen de les paraules Ana i Mia, volien saber en quin moment es va decidir anomenar Ana i Mia a dos trastorns alimentaris anomenats anorèxia i bulímia. Actualment a internet només hi ha referències de las III Jornadas sociojurídicas “Trastornos de la conducta alimentaria. Comer o no comer”. 

Quatre anys enrere, l’any 2.000 es va obrir una web amb la idea de donar suport a les persones amb anorèxia i bulímia amb l’objectiu de recuperar-se. Era un lloc virtual semblant a aquest on les persones que hi accedien trobaven la comprensió i l’ajuda que en la vida real no tenien. Se li va posar el sobrenom d’Ana i Mia per endolcir el nom dels dos trastorns. Posteriorment la web va ser eliminada però encara ara moltes pàgines web utilitzen els diminutius per captar persones.

Però a Espanya, dos anys més tard, es va obrir una web privada anomenada www.princesasdeporcelana.com per reunir a totes les persones que eren anorèxiques o bulímiques. S’anomenaven Princeses de Porcellana per la seva fragilitat i per primera vegada es va parlar de mantenir-se prims/es per arribar a una meta. La web va tancar el dia 16 de gener i es va esborrar tot el rastre que havia deixat quedant el dia 16 per l’aniversari de Ana i Mia.

L’any 2004 el programa de televisió americana The Ophra Winfrey Show va parlar del tema i va afirmar que “aquestes webs són com posar una pistola en mans d’algú que es vol suïcidar”.

Es en aquell moment quan comença a aparèixer el fenomen que fins llavors havia passat desapercebut degut a la difícil accessibilitat a les webs d’aquesta temàtica i al desconeixement sobre el tema. Com a conseqüència, apareixen a la xarxa les “princeses de porcellana” escandalitzant a la societat enlloc de reaccionar contra aquest fenomen.

Part del problema, part de la solució

La xarxa esdevé una eina de foment de trastorns com l'anorèxia i la bulímia però també es pot utilitzar per a l'efecte contrari, per emetre i facilitar solucions als que pateixen aquesta malaltia.

L'Amal i les noves tecnologies

Tuixen Fernandez

Qui és l'Amal?

L’Amal, una jove de 25 anys, de ètnia musulmana acaba d’instal·lar-se a la Vila d’Alcarràs. Alcarràs és un poble de 9800 habitants, amb una extensió de 115km2 i una altitud de 137m. Es troba El que més li agrada fer en el seu temps lliure és cuinar, ballar i conèixer nous amics. Ella de moment no domina aquest món, però li interessa molt les xarxes socials. Una de les que ella utilitza amb més freqüència és el facebook ja que és un bon mitjà per comunicar-se amb persones que ara per ara te molt lluny.

Quins recursos s'utilitzen?

Acudeix tots els dilluns i dimecres al centre cultural "Lo casino" on fan classes d'aproximació a les noves tecnologies. Gràcies a aquestes classes que s'ofereixen totalment gratuïtes, d'una banda ajudaran poc a poc a que l'Amal pugui moure's per aquest món sola i d'altra banda, per ajudar-la a integrar-se a la vila.

Quins problemes ens trobem?

El principal problema és el context social en que es desenvolupa ja que aquest és molt reduït, degut a no saber parlar massa el català, i no tenir la família a prop li és molt més difícil superar aquest procés d'adaptació. El context tecnològic seria juntament amb el context social un dels problemes mes importants ja que es veu limitat en molts aspectes, ja que si l'Amal no acudeix al centre no pot posar-se en contacte amb les tecnologies i avançar.

Un altre dels problemes que es presenten és el fet de què l'Amal sigui d'ètnia musulmana fa que pateixi un aïllament social. Dia a dia sent comentaris racistes, rep moltes critiques que l'impedeixen integrar-se totalment a la societat, critiques relacionades amb la manera de vestir, les seves costums, etc. Les quals sembla ser que l'allunyen de sentir-se catalana.

Tot aquest procés ha donat forces a l'Amal per voler introduir-se en el món de les TIC, així gràcies aquestes pot conèixer gent i pot comunicar-se amb familiars que estan al seu país d'origen.

Estratègies de difusió: Xarxes socials com facebook, twiteer, skype entre d'altres

El Cyberbulling, una eina de la Mort

La vida d’en Ryan Patrick Halligan; un suïcidi advertit

Ryan Patrick Halligan va néixer el 18 de desembre de 1989 a Poughkeepsie, Nova York. Un adolescent nord-americà que es va suïcidar a l'edat de 13 anys després de rebre assetjament escolar dels seus companys, tant en la vida real com per Internet (ciberassetjament escolar). Segons la “Associated Press”, Ryan va rebre diverses vegades missatges de companys de l'escola secundària acusant-ho de ser homosexual, i va ser assetjat durant un llarg període de temps.

En Ryan segons la seva familia

Ell era un noi dolç, d'ànima molt sensible, molt agradable i estimat per tota la seva família.  Experimentava alguns retards en el desenvolupament que li afectaven en la parla i en la coordinació física en els seus primers anys d'escola. Com afirma el seu pare, “ell encara lluitava, l'escola mai va ser fàcil per a ell, però sempre es va presentar amb un somriure en el seu rostre, amb ganes de donar el millor".

El pare del Ryan, John P. Halligan, era un ex enginyer d'IBM, per la qual cosa en Ryan tenia més facilitat a l’hora d’accedir a suports digitals i TIC’s. Deu anys enrere aquest fet no era tant significatiu, ja que les tecnologies no estaven tan desenvolupades, per la qual no tenien tanta importància en la vida quotidiana. Actualment vivim en una societat la qual té molta facilitat a l’hora d'accedir als suports digitals com són els ordenadors, mòbils, Internet entre altres.

La família disfrutava d’una situació econòmica bona, la qual va permetre els diversos tractaments per tal de facilitar la vida del seu fill Ryan.

En Ryan tenia una grata relació amb la seva família, la qual es recolzava plenament amb el seu fill. Gràcies als professionals que l’han tractat a ell i a la seva familia, van millorar la seva vida i van aprendre com poder enfocar la problemàtica d'en Ryan.

La problemàtica d’en Ryan

A pesar de les dificultats pel seu retard en el desenvolupament, en Ryan era un noi normal. Possiblement, pel fet de ser diferent, en Ryan rebia insults i bromes per part dels seus companys de l'escola. Aquest assetjament era promogut pels seus companys de classe i de l'escola, ja que veien la seva problemàtica en el seu desenvolupament.

En el seu any escolar 1999-2000, Ryan també va patir assetjament moral per part d'un grup d'alumnes de la seva escola a causa del seu trastorn de l'aprenentatge.

Temps després, quan tot semblava que havia millorat, inclòs en Ryan havia dit als seus pares que les disputes que tenia ja s’havien solucionat, un company seu d’escola va difondre una informació enganyosa sobre ell, on deia que en Ryan era homosexual.

Segons els informes del seu pare, en Ryan va passar gran part del seu temps connectat a la red durant l'estiu de 2003, en particular a AIM i altres serveis de missatgeria instantània. Ryan no li va dir als seus pares res d'això. Durant l'estiu, va ser ciberassetjat per companys que es burlaven d'ell, dient que era homosexual. Ell sense voler va arxivar aquestes converses en el seu disc dur quan va instal·lar DeadAIM, un programa gratuït. 

El seu pare també va trobar en aquesta carpeta transcripcions de converses arxivades dels intercanvis en línia en la qual una noia, Ashley, de qui en Ryan estava enamorat, el pretenia, però després va dir a l'escola que era un perdedor. Ryan va descobrir que només simulava amb la finalitat de recuperar la seva informació personal sobre ell. 

Els seus intercanvis privats es van copiar i pegar en altres missatges instantanis entre els seus companys d'escola per avergonyir-lo i humiliar-lo. Quan ell es va apropar a la noia i ella va cridar perdedor, ell va dir: "És per noies com tu, que em fan venir ganes de matar-me". El pare també va descobrir algunes converses preocupants entre en Ryan i un noi amb un nom d'usuari que no va reconèixer.

Ryan havia començat també una recerca en linea sobre el suïcidi i la mort. També havia fet intercanvi d'informació en els llocs relacionats amb la mort i el suïcidi inclosos llocs que ensenyaven a treure’s la vida sense dolor. No obstant això els seus pares van admetre que hi havia senyals d'advertiment. Estava obtenint males qualificacions en el col·legi. Una nit li va preguntar al seu pare si havia pensat alguna vegada a suïcidar-se i el pare li va dir que sí, però també va dir que "Ryan, imagina't si jo hagués fet això. Mira totes les coses que m'hauria perdut, com la família.

El final d’en Ryan; El suïcidi

El 7 d'octubre de 2003, quan John Halligan, el pare d’en Ryan, estava de viatge de negocis i tots els altres membres de la família Halligan dormien, Ryan es va suïcidar penjant-se amb una corda en el bany. El seu cos va ser trobat més tard per la seva germana gran quan es va despertar.

En el vídeo que hi ha a continuació trobem la història d'en Ryan explicada pels seus pares.

Síndrome de la Tourette, més enllà dels tics.

Què és la Síndrome de la Tourette?

La síndrome de la Tourette és un trastorn neuropsiquiàtric heretat amb inici en la infància, caracteritzat per múltiples tics físics i vocals. Aquests tics característicament augmenten i disminueixen, es poden suprimir temporalment, i són precedits per un impuls premonitori.

Es considerava una rara i estranya síndrome, sovint associat amb l'exclamació de paraules obscenes o comentaris socialment inapropiats i despectius (coprolàlia), però aquest símptoma està només present en una petita minoria d'afectats. Actualment, ja no és considerat una malaltia rara, però no sempre és correctament diagnosticat perquè la majoria dels casos són lleus i la severitat dels tics disminueixen en la majoria dels nens al seu pas per l'adolescència. Els tics més comuns són parpelleig d'ulls, tossir, ensumar i moviments facials. Un Tourette greu en l'edat adulta és una raresa, i la síndrome de la Tourette no afecta negativament la intel·ligència o l'esperança de vida.

En general, els símptomes de la síndrome de la Tourette es manifesten en l'individu abans dels 18 anys d'edat. Pot afectar a persones de qualsevol grup ètnic i de qualsevol sexe, tot i que els homes ho pateixen unes 3 o 4 vegades més que les dones.

                                 

Qui és Steve Blackman?

Steve Blackman és un home d'uns 50 anys d'edat aproximadament. L'any 2004 va ser el pitjor pacient de Tourette. És un cas molt estrany, ja que aquesta malaltia sol disminuir molt en l’adolescència inclús pot arribar a desaparèixer. Quan era més jove, va poder exercir com a tècnic en serveis d'urgència però actualment la seva vida gira entorn a controlar el dolor dels tics i viure amb ells, per això, és difícil dur a terme una vida normal. Steve Blackman depèn totalment de la tecnologia ja que té incorporat un estimulador cerebral que està connectat amb el tàlem el qual li ha disminuït els tics en gran part hi ha pogut millorar la seva vida. 

Steve Blackman tenia tres anys quan va començar a desenvolupar tics però no va ser fins a primària, als 13 anys, que li van diagnosticar la síndrome de la Tourette. Els tics cada vegada eren més agressius i violents i com havien diagnosticat els metges quedava anul·lat totalment. Aquests van aconseguir dominar la seva vida i fer-la un infern. Com a conseqüència d’aquesta síndrome, Steve Blackam des de ben petit ha estat sotmès a revisions i controls mèdics. Gràcies al suport dels metges i familiars ha anant superant el dia a dia fins avui.

La síndrome de la Tourette es pot donar a causa d’unes anormalitats en certes regions del cervell que porten a terme la comunicació entre les cèl·lules nervioses.

El vídeo que hi ha a continuació, reflecteix la vida de Steve Blackman, el protagonista del nostre cas.

                                          

Quan el WhatsApp ho és tot?

WhatsApp Messenger és una aplicació de missatgeria multi plataforma que també es utilitzada com a xarxa social,  per a tots els dispositius i amb descàrrega  gratuïta durant un any;  al acabar aquest periode els usuaris poden adquirir el servei pagant per cada any i si no  per un període de 3 a 5 anys, obtenint un descompte del 10% i 25% de descompte respectivament, tenint en compte que a les persones que utilitzen aquesta aplicació se’ls requereix tenir connexió a Internet i/o Wi-Fi.

L'ús de l'aplicació del WhatsApp forma part de la nostra vida diària, estem en contacte constant amb els amics i/o parelles. Si s’utilitza de forma racional, al tractar-se d’una forma de comunicació “gratuïta”, ràpida i amb la que es poden intercanviar fotos, vídeos i comentaris és una via de comunicació molt adient. Però, qui no s’ha trobat en una taula del bar compartint una cervesa, sopant en un restaurant amb els amics o mirant una pel·lícula en parella i el mòbil allà, intermitentment i com a objecte de prioritat esperant ser atès per el seu propietari?.

WhatsApp imprescindible pels joves

Els  joves, a comparació de la resta de la població, són els que donen més ús a les TIC perquè en l’actualitat, són un instrument utilitzat en el dia a dia dels joves i adolescents quan per la generació anterior, ho era la televisió i la ràdio. L’activitat principal és introduir-se a les xarxes, a entorns virtuals on es produeix i es continua la trobada amb els amics, parella o coneguts com per exemple: l’aplicació del WhatsApp que és on es comuniquen instantàneament amb les persones del seu entorn. S’ha focalitzat de manera tant imprescindible, que indirectament si no ho tens no estàs totalment integrat al grup.

El nivell de competències dels joves pot variar ja que les noves tecnologies vaguen lliurement a les mans de qualsevol persona sense donar-ne  orientació i consell per part dels pares, professors i/o altres però no podem saber exactament si avui en dia l’ús és correcte i responsable per tots els seus usuaris. El nivell d’alfabetització digital que hi ha és natural, ja que, molta gent ha anat experimentant lliurement amb les TIC, tot i que d’altres ha estat influència de l’escola ordinària o del seu entorn.

  

 Nova eina de la societat del coneixement

El context social i tecnològic en el que ens trobem és la societat del coneixement, les Tecnologies de la Informació i la Comunicació (TIC) no són tan sols una alternativa per a combinar tecnologia i aprenentatge, sinó una oportunitat per fer arribar l'educació a tot el món. Internet representa noves formes d'informar i comunicar, i s'ha convertit en un component fonamental per a la societat digital. La invasió d'Internet ens obliga a canviar certs hàbits que també afecten l'aprenentatge, que s'encamina cap a la seva disponibilitat en qualsevol moment i lloc, mitjançant qualsevol dispositiu. Aquesta societat considera a les Tecnologies d'Informació i Comunicació (TIC) com un factor de canvi social, entre altres. Abans els joves no tenien aquestes eines, utilitzaven molt més el telèfon fixe de casa per a comunicar-se entre ells, sinó des de les cabines de telèfon i sobretot, la gent es relacionava “cara a cara”.

Tal i com en algunes xarxes socials com Facebook, Twitter, Tuenti, etc. hi han moderadors que controlen si hi ha una denuncia de les fotografies, publicacions etc d'una persona, en canvi, al WhatsApp no existeix aquesta possibilitat i per tant, és més fàcil que no hi hagi un control de la informació que s’envia i es rep,  per tant, la llibertat d’expressió que ofereix aquesta aplicació pot afectar negativament a les persones que li donen un us inadequat de la informació personal, per que no se’ls ha conscienciat de les repercussions que pot tenir aquesta difusió.

En Pol, el noi que va poder llegir sense veure-hi

En la societat actual des que som petits sabem què significa patir ceguesa: “es coneix amb aquest nom la pèrdua total i/o parcial del sentit de la vista”. Però... ens hem preguntat mai quines són les seves conseqüències quan les vius en primera persona? De quins mitjans disposen les persones que la pateixen? No hi ha dubte que els lectors de pantalla han estat un instrument que ha marcat un abans i un després en la qualitat de vida de les persones cegues.

Un lector de pantalla és una aplicació programari que tracta d'identificar i interpretar allò que es mostra en pantalla i que permet a les persones cegues o amb greus problemes de visió emprar un ordenador. Es tracta doncs, d'un software que permet la utilització del sistema operatiu i les diferents aplicacions mitjançant un sintetitzador de veu o amb una línia Braille que “ llegeix i explica” el que es visualitza a la pantalla.

  

El cas d'en Pol

 

Un exemple sobre l'ús i el funcionament dels lectors de pantalla és el cas d'en Pol,un noi de dinou anys normal com qualsevol altre. És d'Andorra, concretament d'Escaldes d'Engordany i estudia batxillerat. El que diferencia al Pol de la resta dels seus companys es que pateix ceguesa, desde que tenia sis mesos.

 En Pol, com moltes altres persones que pateixen ceguesa, fa un ús habitual de les TIC (facebook, twitter, gmail tuenti...), tot i que també utilitza l'ordinador com a element de treball en diversos àmbits: laboral, acadèmic i també lúdic. Però, quin procés s'ha seguit per què això fos possible? Per respondre a aquesta pregunta cal tenir en compte vàries qüestions: quin és el context social en què es desenvolupa? I el tecnològic? Quina és la causa de la seva patologia? Quina ha estat la seva evolució?

Context social

 

En Pol, viu a Escaldes d'Engordany, una de les set parròquies d'Andorra, tot i que estudia al Insitut Sant Ermengol, de la pàrroquia Andorra la Vella. Això implica que utilitza el transport públic com qualsevol altre nen que va a l'escola, l'única diferència és que degut a la seva ceguesa els seus progenitors sempre l'acompanyen fins a la parada de l'autobus.

A Andorra, existeix un col·lectiu de discapacitats del país fa anys que treballa per millorar les condicions de vida. Al llarg dels anys s'ha evolucionat molt pel que fa a ala qualitat de vida i a l'integració de les persones que pateixen algun tipus de discapacitat, tot i que encara hi ha molt camí per fer per a una integració total.

Exceptuant algun cas particular, actualment tothom pot anar a l’escola del sistema que vulgui i se li garanteixen els mitjans perquè pugui educar-se en igualtat.

Evidentment hi ha infants amb discapacitats psíquiques severes que no aprendran mai a llegir o escriure, però sí que poden treure partit del pas per l’escola en adquisició de coneixements i d’hàbits, en socialització i en autonomia personal .

L' Observatori Social d'Andorra és l'encarregat d' informar i documentar, donar publicitat i avaluar els aspectes relacionats amb la situació social andorrana.

Context tecnològic

Actualment, ningú es sorprèn de la quantitat d'informació que rebem en qüestió de minuts i de qualsevol part del món, així com realitzar vídeo-conferències amb persones que es trobin a milers de quilòmetres de distància, descarregar-se una cançó, treballar en equip per un treball de l'escola o inclús treballar des de casa conectat a l'ordinador.

Les possibilitats actualment són gairebé infinites, i és inqüestionable que això ha suposat canvis en el dia a dia de la societat. Aquests canvis que s'estan produint és el que es coneix amb el nom de societat de la informació.

Ara bé, cal tenir en compte que la meitat de la població mundial no té la possibilitat d'accedir a una línia telefònica i més del 85% no ha utilitzat mai Internet.

 

L'analfabetisme digital és una barrera pel desenvolupament de moltes activitats laborals i socials, les persones tenen una menor utilització de les TIC, per aquest motiu tenen un major risc d'exclusió social. Davant d'aquest problema, és lògic preguntar-se: si aquesta nova forma de vida, subordinada a la informàtica, provoca desigualtats, és realment un benefici? Aquest és l'etern debat en què ens trobem avui en dia, hi ha qui defensa que els beneficis són molts en comparació als danys que pot ocasionar aquesta bretxa digital.

Tenint en compte la seva problemàtica, en Pol corria el risc de patir dos tipus d'exclusió: d'una banda podria haver patit exclusió digital i per l'altre exclusió social, però no ha estat així, ja que ha rebut l' orientació professional necessària i ha utilitza l'ordinador com a principal eina de treball, com fan la resta dels seus companys de classe i de joves de la seva edat. Això no vol dir que no hagi tingut dificultats a l'hora d'accedir a la xarxa, és evident que hi ha dificultats tècniques, però ha pogut superar-les.

Causa de la problemàtica

Tot va començar quan en Pol tenia sis mesos i se li va detectar un tipus de càncer anomenat retinoblastoma bilateral. Es tracta d'un tumor maligne més comú en els nens generalment menors de sis anys, i afecta per igual a nens i nenes de totes les races. Quan el tumor es presenta a un sol ull, se li denomina retinoblastoma unilateral, quan succeeix a ambdós ulls rep el nom de bilateral. Aquest és el cas d'en Pol.

Un cop es va notificar que era invident a l'hospital, és a dir, a través d'un diagnostic mèdic, el propi centre hospitalari va fer un avís a la delegació territorial de la ONCE ( Organització Nacional de Cecs d'Espanya) més propera per tal d'efectuar els tràmits d'afiliació. Com que en el seu cas, era un infant nonat,el van derivar a un CRE, és a dir, a un centre educatiu que s'encarrega de dur a terme les primeres estimulacions.

Conseqüències

 

Gràcies a l' ONCE i a l'ajuda rebuda al seu institut, en Pol va tenir una infància com qualsevol altre nen a l'àmbit educatiu, tot i és evident que amb més esforços i reptes a superar. Quan en Pol ja era més gran, tenia altres necessitats que fins ara no considerava essencials ( relacionar-se amb altres persones és una d'elles). Des de la CRE-ONCE , el van orientar sobre les opcions que tenia per tal d'utilitzar l'ordinador de la forma més senzilla possible. Va ser aleshores quan per primera vegada va descobrir en què consistia un lector de pantalla i quines altres eines informàtiques tenia al seu abast i que es troben dins del que es coneix com a tiflotecnologia.